El cuidado del cuidador

Cuidar a una persona dependiente, sea anciano o no, significa ayudarle, respondiendo a sus necesidades básicas y sobre todo, mantener su bienestar con la mayor calidad y delicadeza.

Por mi edad y los años que hace que me dedico a esto, es lógico que atienda pacientes de mediana edad. Desde hace años asisto a la circunstancia de tener que tratar a personas, especialmente a mujeres que cuidan de los suyos: padres (casi siempre es la madre, ya que las mujeres somos más longevas) pero también hermanos o hijos, si estos padecen algún trastorno físico o psíquico que les hace dependientes. Desde hace poco también he visto a una chica muy joven que cuidó de sus abuelos, con total entrega y abnegación, ya que los hijos de éstos se desentendieron… en fin, la vida con sus claroscuros.

Como he dicho, esta responsabilidad normalmente recae sobre una persona, aunque en teoría los cuidadores pudieran ser un grupo de hermanos, siempre hay alguien que lleva la voz cantante o que se implica más, haciendo el resto de “personal de apoyo”. Incluso aunque se tenga la fortuna de disponer de ayuda externa, hay que estar al tanto de todos los aspectos de la vida de la persona dependiente: higiene, alimentación, vestido, visitas médicas, tratamientos, horarios y rutinas y también la seguridad.

Entonces, la persona que cuida va adquiriendo cada vez mas responsabilidades, lo que le lleva a no disponer de su propio tiempo, a perder parte de su propia autonomía, y sobre todo, durante un período cuya duración nadie sabe… Afrontar esta sobrecarga física y emocional muchas veces conlleva que la persona cuidadora esté al límite y se vea sobrepasada por la situación.

Los familiares que cuidan a personas que tienen deterioro cognitivo, alteraciones de la memoria y trastornos de conducta (esto es, pacientes con demencia o pacientes con un trastorno psiquiátrico grave) son una población con una situación elevada de estrés y por tanto alto riesgo de enfermar.

Este cuidador (como ya he mencionado casi siempre cuidadora) tiene un gran sentimiento del deber y del compromiso hacia su familiar enfermo, por lo que le resulta difícil conciliar la atención del paciente con otras facetas de su vida personas y las van desdeñando:

“No me voy de fin de semana tranquila, porque mi madre estará sola”

“No gracias, no voy a esta cena, mañana estaré cansada y tengo que ir al médico con mi padre”

“Ve tu sólo al cine si quieres, yo me paso por casa de mi hermano para ver si ha tomado la medicación”

Este tipo de frases que aluden a situaciones repetidas van mermando las relaciones con otros miembros de la familia o con amigos… Tampoco se encuentra la manera de acudir a actividades lúdicas y por no disponer, muchas personas no tienen ni tiempo para su propio cuidado, desde el superficial “ni puedo ir a la pelu”  hasta saltarse controles médicos “estoy harta de ir a médicos con mi madre, ya lo haré”.

Además, es muy posible que este cuidador/a (repito cuidadora, por la frecuencia en femenino) todavía está trabajando, o lo que resulta también frecuente, que acabe de jubilarse de un largo período laboral…. y a continuación se encadene el cuidado de sus mayores.

Pero no solo la abnegación está presente en esta relación de custodio-custodiado, ya que es muy probable que las alteraciones de conducta o los problemas de memoria del paciente no sean bien asumidas por quien le cuida. Es muy sorprendente e inquietante no reconocer la personalidad de un paciente con demencia en cualquiera de sus formas, cómo el estado clínico presenta oscilaciones, días y momentos mejores y peores, esto puede producir cierta perplejidad y también irritabilidad “parece que lo hace a propósito”.

Si el paciente tiene un trastorno mental grave, como una esquizofrenia, puede tener alteraciones de conducta, rarezas, cambio en los ritmos de sueño, fuma en exceso, le cuesta las rutinas. Todo esto suele provocar pequeñas batallas diarias “por el bien del paciente” según quien le cuida, claro.

Por todo lo expuesto es vital el soporte y cuidado del que cuida, no sólo hay que mejorar la calidad de vida del enfermo diagnosticado, sino también las de las personas que se hacen cargo de ese paciente, las claves:

• 1) Animar al cuidador a pedir ayuda:

  ¿A quién? A otros familiares, a amigos, contratar si es preciso algún servicio profesional, o ponerse en contacto con grupos de ayuda mutua. Hay que asumir que un cuidador puede llegar al límite de sus fuerzas y si se produjera esta situación no ha de haber sentimiento de culpa.

• 2) La autoinmolación no tiene sentido

  El sacrificio total no sirve para nada, pues llegado el caso en lugar de un enfermo puede haber dos. La persona que cuida nunca debe olvidarse de sí misma de su alimentación correcta, hacer algo de ejercicio físico, algo de tiempo libre.

• 3) Tomar descansos

  La mejor recomendación es que se tome un descanso diario, reservarse algún tiempo cada día, como mínimo una hora, para sus propias gestiones o intereses (al margen de lo comentado en el punto anterior) y un descanso semanal también debe ser prioritario para poder hacer planes con familiares o amigos.

• 4) Poner límites

  Pues sí, en ocasiones las demandas del paciente puede que sean excesivas e inabarcables para la persona que le cuida. Hay que saber calibrar estas demandas y por supuesto saber decir no, si es preciso, sin sentirse culpable por ello.

• 5) Organizarse de forma eficaz

  Esto es, marcarse objetivos a corto plazo que sean factibles, tanto para el paciente como para el cuidador. Es absurdo programar cuatro visitas médicas en una tarde “para aprovechar el tiempo”. Paciente y cuidador estarán exhaustos al final del día, si es que se han podido hacer (recordemos que los médicos siempre vamos con retraso…) Es importante gestionar el tiempo para tener una mejor sensación de control, pero también surgirán imprevistos y la agenda no puede ser apretadísima, ni siquiera un poco apretada. También es muy importante calibrar el nivel de urgencia o de importancia, y no ser demasiado rígido en las rutinas: que hay que salir a dar un paseo cada día, de acuerdo, si está haciendo un frío glacial, pues por un día no pasará nada ¿verdad?

• 6) Fomentar la autonomía del paciente

  Por el bien de ambos, paciente y cuidador, hay que mejorar la autonomía del dependiente (aunque parezca un contrasentido). Sin agobios ni exigencias, pero tampoco conviene una sobreprotección absoluta: sentido común y cariño y marcarle pequeños objetivos, aunque los realice lenta y de forma imperfecta, que también mejorarán la autoestima del paciente.

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Love actually, la comedia navideña del siglo XXI

Esta película es una comedia romántica estrenada en 2003 que dirigió Richard Curtis. Narra las historias cruzadas de un grupo de británicos que muestran diferentes aspectos del amor y está ambientada alrededor de la Navidad. Fue un gran éxito de público.

La historia que viene al caso de lo comentado es la de Sarah, y representa el amor y sacrificio fraternal.

Sarah es una diseñadora gráfica que hace años está enamorada de Karl, el director creativo de su agencia. Sabemos que tiene un hermano, Michael, que siempre la telefonea y ella siempre está dispuesta a contestarle, aunque muchas de sus llamadas son para cosas absurdas, por lo que nos enteramos de que Michael está ingresado en un sanatorio mental.

En la fiesta navideña de la compañía en que trabajan Sarah y Karl por fin se produce un acercamiento entre ambos, bailan juntos y ligan. Se dirigen a casa de Sarah, pero no pueden consumar la relación por las interrupciones constantes del hermano de Sarah. Karl le pregunta si sirve de algo que ella le responda, y Sarah admite que no, entonces Karl le pide que no conteste mas por esa noche, pero la abnegada Sarah no puede hacerle caso, y se malogra la efímera relación.

El día 24 de diciembre, ambos Sarah y Michael, trabajan hasta tarde en la empresa. Al marcharse Karl desea a Sarah una feliz Navidad, solo eso… Michael llama a Sarah y ella pasa la Nochebuena con su hermano en el sofá de visitas del sanatorio, comparten la fiesta, regalos, abrazos, y la bufanda torpemente tejida que Sarah le regala a Michael.